CALEnglishSchoolのブログ

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名古屋城で難病支援プロジェクト

Hello! 岡崎市にある英語・英会話スクールCAL English SchoolのKimiです。

 

【難病支援プロジェクトのご案内】

 

展覧会のご案内です。

Sakuraの会
~Japan Art Festival 2022~

日時:
2022年10月8(土)~9(日)
10:00~15:00
場所:
名古屋城本丸御殿、孔雀之間、茶席、書院

※参加無料ですが、名古屋城観覧料が必要です
(大人500円 中学生以下無料)

ライソゾーム病の疾患啓発と支援を目的に毎年 ”Sakuraの会”が開催されています。

今回ご縁があり、展覧会とボランティアに参加させていただくことになりました!

まず、カラム&スージー先生が展覧会に作品を出品いたします😄
2人とも、今回は写真です。

次に、娘が10/8日(土)ボランティアとして参加させていただきます。
会場で見かけられたら、ぜひ声をかけてください😄

中間テストの直前参加で💦試験対策が心配ではありますが💦💦
貴重な体験で大切なお手伝い!!
試験勉強を前倒しして、当日しっかりお手伝いできるように頑張って!!

ご都合が合えば是非ご来場ください。
宜しくお願いします。m(__)m


【Sakuraの会】

ライソゾーム病を中心に小児期から発症する希少疾病の治療、診断技術、専門知識の向上を図り、っ社会における認知度向上を目指す啓発活動を行い、医療、公共の福祉の増進に寄与することを目的に2017年設立された一般社団法人 Sakura Network Japan が 年に1度開催する会です。

ライソゾーム病???
初めて耳にする方も沢山いらっしゃるのではないでしょうか?????

特定の遺伝子異常のためライソゾーム酵素の欠損または活性が低下することにより、本来分解されるべき基質が細胞内に進行性に蓄積し、正常な細胞活動が阻害されることで発症する先天性代謝異常症です。
(第12回Sakuranokai 公式プログラムより)

 


【韓国ドラマ 医師ヨハン】

ライソゾーム病の主な疾患の1つにファブリ―病というのがあります。

チソンさん(韓国俳優)主演の韓国ドラマ
「医師ヨハン」
(大好きなドラマです(*^▽^*))
この病気が取り上げられていました。
(何話目かは忘れましたが、前半でした)


希少病すぎて、誰からも病気を発見されずに、症状がでても”仮病だ!”と思われている囚人の男性とその家族の病歴などが扱われ、ヨハン医師がファブリ―病を疑い、その男性の治療に貢献する!という内容です。

興味がある方は、現在Netflixなどで視聴できます😄

チソンさんの演技力と話が本当に面白いドラマです!!

 

 

 


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